28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

La vida es una larga lección
de humanidad

J.M. Barrie

enfermedades_raras_280.jpgEl 76% de los afectados declaran haberse sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad y piden igualdad de oportunidades

El 76% de las personas afectadas se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su enfermedad. El desconocimiento, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas y la falta de coordinación entre los expertos son algunas de las razones que motivan a las familias a sentir que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes.

Por esta razón, y con el objetivo de cambiar esta realidad, hoy se celebra una nueva edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que lleva por lema “Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.

En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) reivindica los derechos de estos pacientes basándose en tres principios: “Equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria; equidad en nuestros derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda), y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad”.

Con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, todas las asociaciones de enfermedades raras en España, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias nos uniremos y nos volcaremos reivindicando la igualdad de oportunidades por las enfermedades raras”, explicó Isabel Calvo, presidenta de FEDER.

Para ello, entre las principales acciones a realizar por parte de FEDER está la recogida de testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con enfermedades raras. Según la presidenta de FEDER, “queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones”.

Además, de esta recogida de casos, desde FEDER se van a impulsar numerosos actos y acciones en el marco del Día Mundial, como carreras populares, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc., que han copado durante el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas.

 Ayer domingo, en la Casa de Campo de Madrid, varias entidades colaboraron en la organización de la II Carrera  por la Esperanza, que organiza FEDER con el objetivo de difundir el conocimiento de estas patologías. En la carrera con el lema “Por la Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras” participaron más de 3.000 personas, un 50% más que en la carrera organizada el año pasado y se han conseguido recaudar 12.000 euros, lo que supone un incremento del 70% frente a la cantidad lograda el año pasado.

Fuente: www.jano.es

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