No sólo de temblor vive el Parkinson

En principio la investigación necesita más cabezas que medios

Severo Ochoa  

Hoy se celebra el Día Mundial del Parkinson, enfermedad de la que en España existen 150.000 diagnosticados. Profundizar en los síntomas no motores del trastorno, algunos de ellos muy invalidantes, reivindicar el tratamiento rehabilitador y continuar con los avances en el conocimiento de la enfermedad son los estandartes de esta jornada.

Más de un 40 por ciento de las personas afectadas de enfermedad de Parkinson -algunos autores consideran que todos los enfermos en mayor o menor grado- van a padecer síntomas patológicos no motores: depresión y alteraciones del ánimo y de la conducta, insomnio, dolor, déficit cognitivo y demencia, caídas, brotes psicóticos, incontinencia urinaria, estreñimiento, problemas digestivos y falta de control de impulsos, por citar algunos de los más frecuentes.

Varios de ellos pueden permanecer sin diagnosticar en el 50 por ciento de las consultas, bien porque el médico no ahonda en ellos o porque el paciente considera que no se deben a la enfermedad de base. Lo cierto es que esta sintomatología “provoca un importante deterioro de la calidad de vida del paciente y de sus familias”, han explicado a DM María José Catalán, especialistas en Trastornos del Movimiento del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Madrid, y Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Parkinson de la Policlínica Guipúzcoa, de San Sebastián, que han participado en Madrid en los actos que conmemoran el Día Mundial del Parkinson que hoy se celebra.

El Parkinson, enfermedad de la que en España existen 150.000 diagnosticados, aunque se piensa que 30.000 están sin diagnosticar, no sólo se caracteriza por el temblor al que tradicionalmente se ha asociado. De hecho, el 20 por ciento de los enfermos nunca van a presentar temblor, que, junto con la rigidez, la lentitud y la discinesia, son los principales signos motores y que, normalmente, responden bien a los tratamientos antiparkinsonianos. “A pesar de que estas manifestaciones son incapacitantes, dos recientes estudios internacionales han puesto de manifiesto que los pacientes consideran a los no motores más discapacitantes porque no están controlados”, ha dicho Linazasoro.

Anticiparse a lo que viene
La conclusión es que el abordaje del Parkinson no puede separarse parcelariamente. Debe ser integral, ya que se trata de un proceso crónico, e incluir, como han demandado las asociaciones de afectados y familiares, otros recursos que son tan fundamentales o más que la farmacoterapia: la rehabilitación, la fisioterapia, la logopedia, la psicología, la terapia ocupacional e incluso la musicoterapia. En este sentido, Catalán ha hecho hincapié en que las terapias físicas son tan importantes como las médicas.

“Si muchas de ellas comenzaran a realizarse precozmente, desde el diagnóstico de la enfermedad, muchas situaciones que aparecen en estadios avanzados podrían prevenirse o abordarse más fácilmente”. Sin embargo, si se empieza la casa por el tejado el proceso se hace más complejo. Según Linazasoro, el médico, aunque el paciente no los refiera, debe buscar la existencia o no de síntomas no motores.

Actualmente, la compañía UCB está diseñando una nueva herramienta para facilitar, tanto al paciente como al especialista, la evaluación. La herramienta, que podría empezar a repartirse a finales del próximo mes de mayo, “está basada en la percepción subjetiva del enfermo, aunque por experiencia esta visión se acerca mucho a la realidad”, ha señalado Linazasoro. Terapia celular y génica A pesar de las carencias terapéuticas que denuncian los afectados, Catalán y Linazasoro consideran que en España el Parkinson está muy correctamente atendido, aunque hay que seguir limando asperezas relacionadas, como las listas de espera para el seguimiento y revisión, la ampliación del tiempo de dedicación a los enfermos y la ausencia de “equipos de profesionales y de enfermería especializados en Parkinson, porque no hay que olvidar que se trata de una enfermedad polisintomática”, según Catalán.

En cuanto al futuro terapéutico, Linazasoro, presidente de la Fundación Inbiomed de Células Madre, de San Sebastián, se ha mostrado confiado en los ensayos que se siguen realizando con nuevas moléculas, así como en los intentos que se efectúan en terapia celular y génica. “Ya se han obtenido neuronas dopaminérgicas a partir de células reprogramadas de personas con formas genéticas de Parkinson. Este inicio con líneas celulares abre puertas maravillosas para probar fármacos de forma masiva o para, más a largo plazo, trasplantar”.

EL EMPEÑO QUE NO CESA

José Luis Molero y Antonio Pedreira son, además de enfermos de Parkinson, presidentes de la Federación Española de Parkinson y de la Asociación Parkinson Madrid, respectivamente. Su experiencia, la mejor, con la enfermedad les hace ser combativos y denunciar y reclamar el abuso y la situación en la que se encuentran los miles de afectados “ante el incumplimiento de las prestaciones y servicios gratuitos establecidos por la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud, aprobada en 2006 para crónicos, de las que no se están beneficiando los pacientes de Parkinson”, ha explicado Molero. Los servicios de rehabilitación, fisioterapia o logopedia, entre otros, “no son un favor que nos hacen sino un derecho que tenemos y están siendo asumidos económicamente por las asociaciones y por los enfermos”.

Nuestra enfermedad, según Pedreira, precisa terapias rehabilitadoras para que el pronóstico sea mejor, pero son los enfermos los que deben hacerse cargo de ellas”. No obstante, Laura Carrasco, directora de Parkinson Madrid, se ha encargado de transmitir buenas noticias: el desarrollo del Plan Estratégico Regional de Salud “para que, además de recibir una atención integral, los enfermos en estadios más avanzados sean atendidos adecuadamente y con dignidad. También esperamos que el próximo año se inaugure el primer Centro de Día de Rehabilitación en enfermedad de Parkinson en Madrid”.

Fuente: www.diariomedico.com

31 Responses to “No sólo de temblor vive el Parkinson”

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