Día Mundial del Parkinson

“Ciertos libros parecen haber sido escritos no para aprender de ellos, sino para que se reconozca lo que sabía su autor  

Goethe

Podemos ayudarte… Puedes ayudarnos” es el lema que este año abandera la jornada dedicada a esta enfermedad, que afecta en nuestro país a unas 150.000 personas.


  El Parkinson es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer. Hoy en día se estima que el 2% de los mayores de 65 años presenta enfermedad de Parkinson en España, una cifra que prevé duplicarse en 2025 y triplicarse en 2050, debido al envejecimiento de la población.

Con motivo del Día Mundial del Parkinson 2011, que se celebra hoy lunes 11 de abril bajo el lema “Podemos ayudarte… Puedes ayudarnos”, las asociaciones de pacientes celebran actividades dirigidas a concienciar a la población y a las instituciones sanitarias sobre la problemática actual de las personas con Parkinson, destacando, entre otras cosas, la necesidad de coordinación entre los distintos estamentos de atención al paciente y sus cuidadores, desde el área de atención primaria hasta los dispositivos de los hospitales de referencia, así como la necesidad de incluir las terapias de rehabilitación en las prestaciones gratuitas para los afectados de Parkinson.

Considerada por los expertos una enfermedad crónica, progresiva e incapacitante, el Parkinson representa una importante carga para el paciente, los familiares y la sociedad en términos de uso de recursos sanitarios y de calidad de vida. Dado que existen distintos grados de afectación de la enfermedad y de edad de los afectados y, por tanto, distintos tipos de pacientes y necesidades, el manejo clínico por parte de los profesionales varía, y se hace necesaria la revisión y coordinación del modelo asistencial actual.

Conscientes de esta complejidad tanto asistencial como económica, la Federación Española de Parkinson y la Asociación Catalana para el Parkinson (ACAP) reclaman en el Día Mundial que se trate a los afectados como enfermos crónicos, y que se adopten las medidas necesarias para recibir de forma constante las terapias de rehabilitación, requeridas durante toda la enfermedad. Actualmente los enfermos sólo pueden acceder a las terapias rehabilitadoras por un tiempo determinado, lo que resulta insuficiente en una enfermedad crónica e invalidante como el Parkinson. Por lo tanto, son las asociaciones quienes dan estos servicios a los afectados y sus familias, teniendo que pagar los usuarios parte de las terapias, creando agravios comparativos con otras enfermedades neurodegenerativas. A su vez, las asociaciones deben ofrecer los servicios con las ayudas públicas que reciben, insuficientes para dar cobertura a tantos afectados.

La ACAP reivindica la necesidad de invertir en sanidad, ya que esta inversión provoca el ahorro económico en un sistema basado en la atención desde la proximidad, diagnóstico precoz y prevención; supone un ahorro considerable de gasto a medio y largo plazo, justo lo contrario de lo que se pretende con los recortes presupuestarios que se plantean hacer desde la administración pública haciendo así un flaco favor al estado del bienestar en el que vivimos.

Situación actual de la enfermedad

La enfermedad de Parkinson es un trastorno degenerativo y lentamente progresivo del sistema nervioso que presenta varias características particulares: temblor de reposo, lentitud en la iniciación de movimientos y rigidez muscular. En los últimos 10 años ha cambiado la visión de la enfermedad. Por un lado, la vertiente no motora, que constituye la nueva cara de la enfermedad: antes se creía que el Parkinson comenzaba con la manifestación de los síntomas motores clásicos como el temblor y la lentitud de movimientos, pero hoy se sabe que existe una fase premotora que comienza entre 10 y 15 años antes de que aparezcan los trastornos del movimiento. Por otro lado, las pesadillas nocturnas, pérdida de olfato o estreñimiento, entre otros, anteceden los síntomas motores. Actualmente existen estudios (ONSET PD en el Hospital Clínic de Barcelona) para mejorar el diagnóstico premotor e instaurar un tratamiento precoz antes de que aparezcan los síntomas motores. Además, la genética juega un papel fundamental en la lucha contra la enfermedad: en algunas poblaciones el Parkinson tiene una causa genética en un 30% de los pacientes, y en un 50% en el caso de los jóvenes.

Asimismo, los síntomas no motores (depresión, apatía, problemas urinarios y gastrointestinales, ansiedad, trastornos compulsivos, obsesivos y sexuales...) son, a menudo, más invalidantes que los propios síntomas motores. Creando los primeros, en muchas ocasiones, problemas de pareja y familiares haciendo absolutamente necesaria la intervención de profesionales y sobretodo la información hacia los pacientes para poder prever futuros conflictos.

Crece la incidencia en jóvenes

La incidencia de la enfermedad de Parkinson en gente cada vez más joven ha aumentado en los últimos años y, concretamente, uno de cada diez casos son de inicio temprano. Así lo asegura la Sociedad Española de Neurología (SEN), que ha alertado de que “se ha generalizado la imagen de una persona mayor con temblor”, pese a que este síntoma “no es el único indicador de la enfermedad ni es exclusiva para personas de edad avanzada”.

Con motivo del Día Mundial, la coordinadora del grupo de estudio de Trastornos de Movimiento de la SEN, la Dra. Rosario Luquin, ha afirmado que “los enfermos de Parkinson padecen además de temblor otros síntomas como la torpeza, la lentitud o la pérdida de equilibrio, así como bloqueos, no solo físicos si no a la hora de expresarse”.

Además, ha añadido que “más de la mitad de los pacientes sufren apatía, ansiedad o depresión que pueden aparecer antes de que lo hagan los síntomas motores característicos de la enfermedad o durante el curso evolutivo de la misma”. “Es importante saber reconocerlos porque mejoran con un tratamiento específico”, ha subrayado.

Actos del Día Mundial en Madrid y Barcelona

El Auditorio de la Casa Encendida de Madrid acogerá hoy lunes, de 11 a 14.30 horas, un acto para conmemorar el Día Mundial, que comenzará con una doble conferencia médica coordinada por Susana Donate, responsable de formación e investigación de la Asociación Parkinson Madrid.

A las 11 horas se celebrará la inauguración a cargo del presidente de la Asociación, Antonio Pedreira Andrade. Posteriormente, tendrá lugar la conferencia “Síntomas y problemas asociados al Parkinson que se deben contar al neurólogo”, a cargo de la Dra. Lydia López Manzanares, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario de La Princesa.  Después intervendrá el Dr. Jordi Matías-Guiu, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos y vicepresidente de la SEN, con la ponencia “Investigación y las enfermedades neurodegenerativas”.

A las 12 comenzará un coloquio y tras su conclusión tendrá lugar la entrega de premios Parkinson Madrid de este año. El IX Premio Meritorio Parkinson Madrid se concederá al Grupo de estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN) por su dedicación profesional e investigadora a la enfermedad de Parkinson. Por su parte, el V Premio de reconocimiento anual Parkinson Madrid será para Laura Carrasco, directora de la Asociación Parkinson Madrid por su entrega a la entidad.

En Barcelona se desarrollará el acto “Investigación y Respuestas” en el Centro Esther Koplowitz, en el que intervendrá el Dr. Jaume Kulisevsky, director del Centro de Investigación del Hospital de Sant Pau, quien impartirá una conferencia sobre “Últimas novedades en investigación”. También participarán otros especialistas, como Eduard Tolosa, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona; Àngels Bayés, directora de la Unidad de Parkinson de la Clínica Teknon; y el Dr. Francesc Miquel, neurólogo del Hospital Vall d’Hebron.

Fuente:www.jano.es

18 Responses to “Día Mundial del Parkinson”

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